Мальчик из Сатки, нуждающийся в постоянном лечении, может стать героем публикации в журнале «Дети России»

О Тимофее Орлове сайт «Говорит Сатка» писал в феврале 2019 года, когда был открыт сбор средств на операцию. Напомним, мальчику долго не могли поставить диагноз, и в течение семи лет его лечили от эпилепсии и других заболеваний. Он перестал ходить и говорить, но ни в одной из больниц России не могли понять, что происходит с мальчиком, и только швейцарские врачи диагностировали очень редкое заболевание – синдром Мойя-Мойя (хроническое прогрессирующее заболевание сосудов головного мозга). Ребёнок постепенно утрачивал жизненно-важные способности и страдал от ишемических атак.

В России зарегистрировано только 30 случаев этого заболевания, а в Челябинской области Тима стал первым, у кого его диагностировали.

Российские врачи почти не имеют опыта в лечении синдрома Мойя-Мойя.

- Медицинское сообщество Челябинской области никогда не сталкивалось с таким заболеванием. Может быть, грамотные нейрохирурги слышали о нём, но не сталкивались, - говорит Ольга Орлова, мама Тимофея. - Да и с их техническими средствами, они нам не помогли бы. У нас оперируют более крупные артерии. Вот, например, я познакомилась с мамой семнадцатилетнего мальчика, которому 10 лет назад поставили этот диагноз, и его прооперировали в России. Всё зависит от случая, от организма ребенка. У нас получилось так, что только заграница могла нам помочь.

Дорогостоящую операцию по реваскуляризации сосудов головного мозга, которая стоила более 9 миллионов рублей, Тимофею в июне 2019 года сделали в Университетской детской больнице Цюриха в Швейцарии. Без хирургического вмешательства и при возобновлении ишемических атак и инсультов мальчик мог просто погибнуть. После операции у ребёнка работает одна треть головного мозга (сумели сохранить только заднюю мозговую артерию), при этом он живёт, пытается восстанавливаться, пытается говорить.  

Ольга считает, что её ребёнок сейчас мог бы быть здоровым, если бы ему вовремя поставили диагноз, но повторяющие инсульты и ишемические атаки российские врачи принимали за эпилепсию. А началось всё это через три месяца после прививки АКДС.

- Я просто уже не обращаюсь к нашим медкам, считаю, что это бессмысленно, - говорит Ольга. - Единственный человек, которому я ещё доверяю, это невролог Сатки Полякова Галина Геннадьевна, мы у неё наблюдаемся.

Сейчас, спустя год после операции, Тимофею необходимо ехать в Швейцарию на послеоперационное обследование. Но из-за пандемии поездка постоянно переноситься. На это опять требуется очень крупная сумма денег, в этом помогают фонды. И Тимофею ещё повезло – многим детям благотворительные фонды просто отказывают из-за того, что нет диагноза или какой-то справки или выписки.

Семья Тимофея неустанно борется за него, верит в него, а главное – любит его. Конечно, находились «сочувствующие», которые просто говорили Ольге: «Откажитесь от него!». Наверняка, через день они уже забывали об этом ребёнке.

Мама Тимофея решила поведать его историю всей стране с помощью бесплатного журнала «Дети России», который рассказывает об увлечениях и талантах современных детей.

- У Тимофея особых талантов нет, но я хочу, чтобы о нём написали, - говорит Ольга. – Чтобы люди увидели, что есть такие редкие болезни, как коварная Мойя-Мойя, что дети живут с ними, что мы постоянно находимся в поиске средств на лечение и реабилитацию, что нельзя опускать руки, нужно бороться за своего ребёнка. Возможно, наша история спасёт чью-то жизнь.

Для того, чтобы попасть в журнал, нужно зарегистрироваться на сайте, а дальше начинается голосование.  История ребёнка будет опубликована на одной странице журнала, если она наберёт 500 голосов, на двух страницах, если наберёт 800 голосов. Для попадания на обложку журнала требуется собрать 2 000 голосов, и помимо обложки история о ребёнке будет опубликована на двух страницах журнала.

«Тима - удивительный мальчик, он - наша награда и дар… Тима - очень жизнерадостный и веселый, улыбчивый и ласковый, трудолюбивый и добрый. Благодаря ему изменилась наша жизнь и каждый день, проведенный с сыном бесценен. Его главный талант - удивительная стойкость и жизнелюбие», - написала Ольга на Интернет-странице журнала «Дети России».

Поддержать Тимофея, отдав свой голос за него, можно на сайте журнала по ссылке на голосование https://russiachildrens.ru/contests/timofey-orlov. ⠀

«Мы помним, как вместе с вами мы смогли спасти жизнь Тимофея и каждое утро начинаем с благодарности за вашу доброту и поддержку. Нам очень важно, чтобы о Тиме и болезни Мойя-Мойя узнало, как можно больше людей. Для нас это будет настоящей радостью и достижением», - пишут родители Тимофея, обращаясь к саткинцам и всем, кто уже однажды помог Тиме.

 

Анна Строкова